A Ragazze.hu online női magazinunk megújulásával egyidőben hirdettük meg a Ragazze Hősnője pályázatot. Öt kategóriában (Karrierváltás, Segítségnyújtás, Közösségépítés, Életmódváltás és Kiút a krízisből) vártuk a jelentkezőket. Mély, őszinte, motiváló, sokszor szívszorító történetek érkeztek be lapunkhoz. Az írások azt üzenték, amiért pályázatunkat is elindítottuk: az igazi hősnők köztünk élnek. A személyes, olykor fájdalmas élettörténetek megosztása már önmagában nehéz folyamat, így minden pályázót hatalmas elismerés illet. Az őszinte, inspiráló történetek feldolgozása után szavazott a zsűri a győztes pályázatokról. A döntés nem volt könnyű, hiszen minden pályamunka mögött egy-egy rendkívüli női történet áll.
A Segítségnyújtás kategória 2. helyezettje: Arany – Kovács Rozália, A Kék Rózsa
Alább olvasható díjnyertes pályázata.
Arany-Kovács Rozália vagyok, ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértő. Azért neveznek így, mert 39 évig küzdöttem az orvosokkal. Mert a betegségemet csak izombiopsziával sikerült megállapítani, minden más vizsgálat negatív eredményt adott.
A diagnózisom végül Mitokondriális Myopátia lett. Ami ritka, arányszáma: 30.000:1-hez, ami azt jelenti, hogy nagyjából 300 ember lehet érintett Magyarországon. Sajnos, mint általában, itt is csak az érintettek 10%-a van diagnosztizálva.
2020. januárjában kaptam diagnózist és 2020. novembere óta folytatom az ismeretterjesztő munkámat, aminek jele vagy jelképe: A KÉK RÓZSA.
Ma már nem csak a mitokondriális betegtársaimért beszélek a ritka genetikai betegségekről. Hiszen nagyjából 10.000 ritka betegség fajtát tudnak diagnosztizálni, és csak itthon 600.000 ember lehet érintett valamelyikben. Korosztályban: 0-110 éves korig bárki.
Úgy gondolom, hogy ismeretterjesztő munkám mindannyiuk életét megmentheti, hiszen az időben kapott diagnózis ÉLETET MENTHET.
- Vége a felesleges köröknek az egészségügyben
- Vége a rossz diagnózis miatti gyógyszermérgezéseknek
- Vége az állandó magyarázkodásnak, megfelelési kényszernek, és az ebből fakadó kisebbségi érzéseknek.
Legújabb projektem már a vállalati szektorra koncentrál, hiszen a 600.000 érintett közül a legtöbben még a 16-65 éves munkaképes korosztályhoz tartoznak.
CÉLOM: HOGY MINDENKI TUDJA, JOGA VAN ELJUTNI A RITKA BETEGSÉGEK INTÉZETÉBE KIVIZSGÁLÁSRA!
Erről készült is egy egyoldalas kiadványom, amit szeretnék eljuttatni az ország összes településére. Boltokba, egészségügyi és/vagy kulturális intézményeibe.
Eddigi eredményeim :
- Nagyjából 100 új ritka genetikai diagnózis
- Nők Lapja Példaképdíj Egészségügyi Kategóriában( 2024)
- Több ezer követő és támogató a különböző online platformokon
- Egyre több meghívást kapok rendezvényekre kiállítóként, hogy minél többekkel kerülhessek kapcsolatba…
Weboldalam: www.akekrozsa.hu
„Ezt az élet nevű játékot csak együtt játszhatjuk! Figyeljünk egymásra, segítsünk egymásnak!”
Arany-Kovács Rozália
Ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértő
NŐK LAPJA PÉLDAKÉP DÍJAS EGÉSZSÉGÜGYI AKTIVISTA
www.akekrozsa.hu
Email: [email protected]
A Ragazze Hősnője pályázat támogatója: Sencor Magyarország, Omorovicza Budapest, Blue Colibri (Connect Konferencia), Játékszín, Női váltó, Agnes Silka
